奇形の顔「受け入れられない」…家族が手術拒否、ミルク飲めず赤ちゃん餓死

奇形の顔「受け入れられない」…家族が手術拒否、ミルク飲めず赤ちゃん餓死

 医師として関わってきた多くの子どもの中には、忘れられない子が何人もいます。その中で、最悪の記憶として残っている赤ちゃんがいます。前回のコラムで、障害児の受容は簡単ではないと言いましたが、それが「死」という形になった子がいました。

手術すれば、きれいに治すことができるのに…

 産科から小児外科に連絡が来ました。先天性食道閉鎖症の赤ちゃんが生まれたのです。食道閉鎖とは文字通り食道が途中で閉じている先天奇形です。当然のことながら、ミルクは一滴も飲めませんから、生まれてすぐに手術をする必要があります。食道は胸の中にありますので、赤ちゃんの胸を開く、難易度の高い手術です。

そして、赤ちゃんの奇形は食道閉鎖だけではありませんでした。 口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)という奇形があったのです。口唇裂とは上唇が鼻まで裂けていることです。口蓋裂とは口腔と鼻腔を隔てている上あごが裂けていて、口と鼻の中がつながっている状態です。口唇口蓋裂は、形成外科の先生が何度か手術をすることで、最終的には機能だけでなく、美容の面でもきれいに治すことができます。

私は赤ちゃんの家族に食道閉鎖の説明をし、手術承諾書をもらおうとしました。ところが、家族は手術を拒否しました。赤ちゃんの顔を受け入れられないと言うのです。私は驚き慌てて、どうしても手術が必要なこと、時間の猶予がないことを懸命に説明しました。ところが家族の態度は頑として変わりません。

児童相談所に通報したが「先生たちで解決してください」

 何とかしないと大変なことになります。とにかく時間がない。産科の先生たちを交えて繰り返し説得しても、効果はありませんでした。私は最後の手段として、児童相談所(児相)に通報しました。児相の職員たちは、聞いたことのない病名にかなり戸惑っている様子でしたが、その日のうちに、3人の職員が病院を訪れてくれました。私は両親の親権を制限してもらい、その間に手術をしようと考えたのでした。

児相の職員と赤ちゃんの家族で話し合いがもたれました。私はその話し合いが終わるのを、ジリジリしながら会議室の前で待ちました。

話し合いは不調に終わりました。児相の説得も失敗したのです。では、「親権の制限はできますか」と職員に尋ねると、彼らは首を横に振って「あとは先生たちで解決してください」と言って病院を去りました。

家族は姿を現さなくなり…こんなことがあってもいいのか

 ここから先、何ひとつ話は進展しませんでした。赤ちゃんには点滴が入れられていましたから、最低限の水分は体内に入ります。しかし、ミルクを一滴も飲んでいませんから、日ごとに赤ちゃんの体は衰えていきます。やがて、家族は面会にも姿を現さなくなりました。

児相の人たちの判断は、あれで正しかったのか。警察に通報した方がいいのか。いや、警察は何もしてくれないだろう。21世紀の現代にこんなことがあってもいいのか……と私は暗澹(あんたん)たる思いでした。

もうあとは、餓死するだけです。小児外科と産科で話し合い、結局赤ちゃんは産科の新生児室で診ることになりました。したがって、私は直接赤ちゃんの最後の日々を目にしていません。のちに聞いた話では、一人の産科医が、時間さえあれば赤ちゃんのそばに寄り添っていたそうです。

赤ちゃんが亡くなった後、問題意識の広がりもなく…

 赤ちゃんが亡くなった後、病棟にはいつもと変わらない日常の風景が戻っていました。私にはそれが不満でした。これは小児外科や産科だけの問題ではない。家族が手術を拒否した時に、どう対応するかを病院全体で話し合うべき問題だと思ったのです。しかし、そういう問題意識の広がりはありませんでした。考えたくはありませんが、もしや医師の中にも、手術を拒否した家族に共感した人がいた、ということはないでしょうか?

私は今になって思います。もっと別な方法はなかったのだろうかと。たとえば、障害とともに生きている子どもとか、先天性の病気を治して生きている子どもやその親たちを実際に見てもらえば、赤ちゃんの家族も手術を受けさせる気になったのではないか。この赤ちゃんの一件は、私の心の中にずっと暗い影を落としています。生涯忘れることはないでしょう。

引用:https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20171105-00010000-yomidr-sctch&p=2

jtmadgwjm
強い強い憤りを感じます。
両親に、相談所の職員に。
手術を受けることができたなら…
最後に寄り添った先生に、心からの敬意をお送りします。
名無しさん
必要な医療を受けさせないなら、ネグレクトにならないんでしょうか。唇が裂けていたけど、手術で治している大人の方を知ってます。うすく線が見えますがキレイです。受け入れられないなら、せめて、手放してほしい。
秋津島
鼻の下が裂けたようになる障害だね。友人でその整形をした人がいたよ。昔の技術だったから少し跡が残っていたけど、現代の技術なら問題ないそう。
赤ちゃんを見離した親は「パーフェクトな子供」が欲しかったのかもしれないけど、そもそもそんなモノは無いのにね。
自分勝手な幻想は、周囲の人だけでなく、自身も傷つけることになるでしょう。
仕置人・鉄
こういう事例って、「育児放棄」として刑事事件に出来ないのかな。
子供の命は「親の物」ではない。
名無しさん
私、口唇口蓋裂で産まれ40年になります。
子供の頃この事でいじめを受けました。写真映りはいつも悪かったので嫌でした。でも、親を恨んだことは一度たりともありません!なぜならきちんと向き合い形成手術を何度も受けさせてくれ後は美容整形を受ければ皆と変わらないと医師に言われ母はそれを望みましたが私が断りました。
それを私が望んだら母を責めているようで嫌だったので。学生時代はそこそこ異性にも声をかけて頂いたし、結婚、出産もしました。遺伝性のものではないので当然子供たちは問題なく産まれました。
最近口唇口蓋裂の子供とどう向き合うか?みたいな事が話題になってますが奇形、障害の文字を見ると悲しいです。世の中にはもっと大変な人がいますので手術をすれば問題ない事、遺伝性ではないこと、決して珍しい事ではないことをもっと周知してこれからお母さんになる人に安心してもらいたいと思います
名無しさん
こんな親がいるんだね。口唇口蓋裂は手術で綺麗になるのに、見た目が受け入れられないって医師の言ってる意味が理解できてないんだね。食道の手術もさせないなんて、赤ちゃんが亡くなったのは、明らかに親のせい。
名無しさん
障害を受け入れることは確かに難しいかもしれないけど、あまりにも可哀想・・・・・・このお医者さんの言うように、こうしたケースでは親権を制限しても良いように思う。
可哀想…。
一生懸命生まれてきて、これからどうにでも治療できるはずだったのに…。
天使のように可愛らしい姿で生まれても、後で発達障害をはじめとしたハンディが分かるケースもあるし、病気や怪我で不自由な生活になることだってある。
子供は親に沢山の幸せを運んでくれるけれど、あくまで一人の立派な個人であって、親の付随物やアクセサリーではないのにね。
名無しさん
当事者になってみないと本当の気持ちは分かりませんが、お父さんはともかく、お母さんは痛い思いをして産んだのに何も感じなかったのかなと思います。
もし次の子も口唇口蓋裂だった場合、ミルクを飲ませず同じことをするんだろうか。
同時代ゲーーム
口唇口蓋裂っていうと、マンガを良く読む人ならブラックジャックで知ってる事が多いと思う。
そして「昭和の医療技術でもちゃんとキレイになる」という事も知っているはず。
読んだ人には分かるんだけど、ブラックジャックではもっと大変な病気も出ているので
個人的には「なんで手術で治るのにしなかったのだろう?」という印象が強い。
名無しさん
結局育てるのは親だからね。
自分の良心を守りたいだけで反発してる人もいるが、これも現実の一つ。もし子供に手術して生き延びたとして、その将来なんて誰もわからない。ましてや他人である自分達がどうこう言えるはずがない。実際関わる訳でもなく特別何か支援する訳でも無い。
まぁ子供を生むって事自体、諸々覚悟の上なのは大前提なんだが。
医療関係者や児童相談所職員の方々も最善を尽くした。
結果が全てうまく行く訳じゃないからね。
まぁ・・・、老人ばっかり手厚い保障かけてこういう世帯をないがしろにしてる国もどうかと思うんだがね。
というか、顔が受け入れられない・・というよりは、もっと別の理由もあったんじゃないかとも思うんだ。
名無しさん
朝から具合悪くなる記事だ。
自分の子供に違いないのに、お腹すかせて死ぬなんて
かわいそ過ぎる。これじゃ殺人じゃないか。
エトピリカ
親を責めているが、口唇口蓋裂手術についてのドクターの説明がうまく果たされなかったのではないか。
いや、説明はされたのでしょうが、それでも親が望まなかったのは、
口唇口蓋裂、食道閉鎖以外の、本記事で書かれていないことがあったのではないでしょうか。
※※※※※
手術しないと明らかに助からない状況でも、こう言った対応が病院の先生に求められるのもね…児相ってもっと動いてくれると思ってました。出来る範囲があると思うけど、警察や市や国、違う機関に話するとか方法なかったのかな?これを医者に丸投げでは、産科、新生児科の先生は大変です。
名無しさん
口蓋裂だけなら医師の説明で理解出来るけど、食道閉鎖もあったんでしょ?これからも色んな障害が出て、そのたびに手術になるかもしれない。
お金は?家族の負担は?
両親も色々考えたんじゃないかな。
ひどい、可愛そう、だけの綺麗事じゃすまない。赤ちゃんは気の毒だと思うけどね・・
名無しさん
これって口唇口蓋裂の手術を拒否したんじゃなくて、食道閉鎖症の手術を拒否したんですよね。夫婦共働きで何とか生活が成り立っている家族が増えている昨今、手術後の介護のために仕事を辞めなくてはならないなど、簡単な話ではないと思います。診断がついたのは妊娠何週ころで、出生前にどの程度の話がなされていたのかなど確認しないと、単純にこの夫婦を批難することはできないです。
名無しさん
生命に危険が及ぼす状態でも手術って親の承諾が必要なんですか?例えば交通事故とかの緊急性が求められる手術も同じなんですかね?
つか最悪手術してから児相で育てるって選択肢は無いんですかね?
児相に権限があまりにも少ないからネグレクトで助かる子供たちも少ないのではないでしょうか。
名無しさん
無条件に子を愛せるかという話と思う
本音を語るのは難しい
名無しさん
知的、身体共に障害者を受け入れない風潮はまだまだ根強い。出生前診断を希望する人が多いのもそれでもし障害があれば生まれる前に合法的に殺してしまおうという人も一定数いるのは事実。生まれてからしか障害がわからなかった時代でもそれが分かったとたん産婆さんが首をひねって殺してたという話も聞いた。設備環境がそろっていなかった昔ならそれもありだと思うがそれがある程度整備された今でも五体満足でなければ抹殺される世の中か。ただ自分も知的障害の子を育てているがきれいごとだけでは済まされない部分がたくさんある。家族にとっては現実的な問題。自分亡きあとその子供が生きていけるのかなど考えだすときりがない。
名無しさん
口唇口蓋裂は珍しくなく手術で直るという知識が最初から親達にあるとまた違ったと思う。



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